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四川:18岁以下先天性结构畸形患者可申请医疗补助

2019-06-25 11:07 来源:东南网

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“为爱而走·世界血友病日”慈善健走大会在京举行

2019-06-25 15:46  新浪公益

  4月15日,在第29个“世界血友病日”即将到来之际,第六届“为爱而走”慈善健走大会在北京奥林匹克森林公园举行,来自社会各界的近5,000名志愿者携手同行,以行走的力量,呼吁全社会关注血友病和其他弱势儿童。

  “为爱而走”慈善健走大会是北京地区开展较早、具有广泛参与度及较高社会关注度和影响力的公益体育活动,自2012年至今,已成功举办了六届,超过300家跨国企业和爱心机构,35,000余名志愿者现场参与,行走里程近15万公里,募集善款超过80万元,直接帮助近93所学校的流动儿童和包括血友病在内的众多困难家庭。

  2017年“为爱而走”慈善健走活动,是由中国民主建国会北京市委员会、政协北京市朝阳区委员会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国妇女发展基金会、有爱有未来外企志愿行动、北京血友之家罕见病关爱中心、FESCO北京外企人力资源服务有限公司、BTV《生活面对面》、新浪微公益等单位倡议发起,并得到了80余家知名中外企业和爱心机构的支持。

  上午9点,民建北京市委赵亚洲副主委、叶青副主委、李申虹秘书长、民建中央企业之家马凌云主任、朝阳区副区长及民建朝阳区委王志勉主委、朝阳区政协副主席王文远先生、儿慈会王林理事长、有爱有未来谭雪梅副秘书长、血友之家关涛理事长等嘉宾,与血友病小朋友共同吹响出发号,并与志愿者一起出发,以运动的方式践行公益。

  朝阳区副区长、民建朝阳区委王志勉主委表示,“为爱而走”是朝阳区规模最大、持续时间最长、影响力最广的体育公益活动,区委持续6年支持这项活动,助力“为爱而走”成为民建在北京乃至全国的品牌公益活动。

  血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾,而如颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。

  为帮助普及血友病知识,引导公众关注和支持血友病患者,“为爱而走”连续三年在“世界血友病日”期间举行,并邀请众多明星、媒体等公益伙伴,持续开展血友病宣传和话题传播,鼓励公众以健康运动的方式,表达对血友病患者的关注和支持。2016年,“世界血友病日”微博相关话题获得了超过2,000万阅读量,以及超过3万条评论量。

  血友之家关涛理事长表示:由于社会对血友病存在误解,以及血友病家庭因病致困等原因,很多患者面临教育和工作的诸多困难。为此,我们将2017年“世界血友病日”的主题定为“关爱缩小差距,愿你如我坚强”,就是希望通过这个活动,让更多人看到和了解血友病,给予血友病患者以更多关注和支持。

  知名歌手陈楚生先生长期关注血友病,并正式受邀担任“中国血友病公益宣传大使”,他表示:血友病患者乐观坚强、勇敢面对疾病的人生态度令我敬佩和感动。我将尽自己的努力,鼓励更多爱心人士以实际行动来帮助血友病患者在医疗、教育、工作等方面获得改善,帮助他们拥有更好的未来。

  活动现场,血友之家关涛理事长为BTV《生活面对面》制片人兼主持人王倩女士和新浪微公益总监杨光先生,颁发了“2017年世界血友病日中国公益大使”荣誉证书,特别感谢他们给予血友病的长期关注和支持。

  作为体育公益的引领者,“为爱而走”一直以“运动、快乐、健康、公益”为理念,不仅为参与者提供了5公里慈善走和10公里迷你马拉松的运动选项,还在活动现场举办了运动嘉年华,邀请多家知名体育俱乐部组织开展了丰富多彩的体育竞赛和互动活动。

  作为场地服务志愿者,来自阿尔斯通(中国)的张婕女士和来自大连华信的李颖女士已经是第六年负责现场签到工作,她们与来自61家企业和机构的近200位志愿者一起,持续工作6小时,为活动的顺利进行提供了坚实的保障。

  有爱有未来外企志愿行动秘书长夏军表示,2017年将与更多赛事合作,为25,000家中外企业的150万白领员工,提供形式多样的体育公益项目。截至目前,已经确定的体育公益活动包括2017年“泥泞跑”全国7城市赛、2017年成都金堂铁人三项世界杯、2017年李宁全国业余羽毛球赛等。

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